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… et se mettre au travail

Recevoir un diagnostic de myosite à inclusion est un choc. Nous devons prendre le temps d’absorber ce choc mais une fois absorbé, il faut se mettre au travail !!! Ce n’est pas le moment de baisser les bras…

Vous devez penser à vous en premier.  Trouvez-vous un bon kinésiologue qui va adapter un programme physique pour votre condition. L’exercice physique et une bonne alimentation sont des incontournables dans votre mise en forme afin de conserver le plus longtemps possible votre mobilité.

Avec le temps, vous aurez évidemment des deuils à faire à cause de la dégénérescence de vos muscles. Résistez au découragement, adaptez-vous, demandez de l’aide. Ce n’est pas toujours facile mais dites-vous qu’il reste beaucoup plus de beaux moments que de mauvais.

En conclusion, une bonne alimentation, un bon sommeil et surtout….restez actif, vos muscles doivent travailler !!!

Martin


[ENGLISH]

… and start training

Receiving a diagnosis of inclusion body myositis can be a shock. If that is your case, you need to take the time to absorb this shock but once absorbed, you must get to work! This is not the time to give up …

You must place your own needs above everything else. Find yourself a good kinesiologist who will customize a physical program for your condition. Physical exercise and a good diet are essential to your fitness in order to keep your mobility as long as possible.

Over time, you will obviously have to let go certain things because of the degeneration of your muscles. Resist discouragement, adapt, ask for help. It is not always easy but you can tell yourself that there are many more beautiful moments to come.

In conclusion, a good diet, a good sleep habits and especially …. staying active, your muscles must work!

Martin

Le 8 juin 2019, c’est l’occasion de faire une différence en soutenant l’équipe CURE IBM (guérir la myosite à inclusions), lors du Million Dollar Bike Ride à Philadelphie.  J’y serai!

Démontrez votre soutien en participant comme cycliste ou faites un don : Team CURE IBM – Million Dollar Bike.

Cet argent servira à soutenir la recherche pour notre maladie qui en grand besoin!

Le congrès des rhumatologues du Canada a été l’occasion de rencontrer des professionnels et de parler de myosite à inclusions.

 

 

ll est à espérer que Peter Frampton contribuera à faire connaître la mysosite à inclusions.

Lire l’article du Rollingstone.

Pour en savoir plus, consultez aussi le site du Peter Frampton Research Fund au John Hopkins Myositis Center.

Si vous êtes atteint de myosite à inclusions, il est possible d’améliorer votre mobilité grâce à #KEEOGO (dystrophie musculaire, sclérose en plaques, Parkinson, lésions médulaires, arthrite). (voir la vidéo)

Living with inclusion body myositis, it’s possible to improve your mobility with #KEEOGO (muscular dystrophy, multiple sclerosis, Parkinson’s, spinal cord lesions, arthritis). (watch the video)

Octobre 2018 – Merci à B-Temia pour l’opportunité de rencontrer l’honorable Justin Trudeau et l’honorable Francois-Philippe Champagne afin de démontrer la technologie KEEOGO(mc) et discuter Myosite.

Thanks to B-Temia for the opportunity to meet the Honorable Justin Trudeau and the Honorable Francois-Philippe Champagne to demonstrate the KEEOGO(tm) technology and discuss Myositis.

 

 

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