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… et se mettre au travail

Recevoir un diagnostic de myosite à inclusion est un choc. Nous devons prendre le temps d’absorber ce choc mais une fois absorbé, il faut se mettre au travail !!! Ce n’est pas le moment de baisser les bras…

Vous devez penser à vous en premier.  Trouvez-vous un bon kinésiologue qui va adapter un programme physique pour votre condition. L’exercice physique et une bonne alimentation sont des incontournables dans votre mise en forme afin de conserver le plus longtemps possible votre mobilité.

Avec le temps, vous aurez évidemment des deuils à faire à cause de la dégénérescence de vos muscles. Résistez au découragement, adaptez-vous, demandez de l’aide. Ce n’est pas toujours facile mais dites-vous qu’il reste beaucoup plus de beaux moments que de mauvais.

En conclusion, une bonne alimentation, un bon sommeil et surtout….restez actif, vos muscles doivent travailler !!!

Martin


[ENGLISH]

… and start training

Receiving a diagnosis of inclusion body myositis can be a shock. If that is your case, you need to take the time to absorb this shock but once absorbed, you must get to work! This is not the time to give up …

You must place your own needs above everything else. Find yourself a good kinesiologist who will customize a physical program for your condition. Physical exercise and a good diet are essential to your fitness in order to keep your mobility as long as possible.

Over time, you will obviously have to let go certain things because of the degeneration of your muscles. Resist discouragement, adapt, ask for help. It is not always easy but you can tell yourself that there are many more beautiful moments to come.

In conclusion, a good diet, a good sleep habits and especially …. staying active, your muscles must work!

Martin

Le 1er mai 2019, ce fut l’illumination du Stade Olympique de Montréal, en bleu, pour le début du mois de la sensibilisation de la myosite.

Par un froid de canard et une pluie glaciale, nous étions cinq valeureux patients présents à l’événement!

Le 26 avril dernier, nous avons accueilli Dr Mazen Dimachkie de l’Université de Kansas City et principal chercheur sur l’Arimoclomol pour la myosite à inclusion.

Dr Dimachkie a donné une conférence de 75 minutes à l’hôpital Général de Montréal. Nous étions 4 patients présents.

Comme il est un grand fan des Chiefs de Kansas City (NFL), j’ai remis un chandail autographié par Laurent Duvernay-Tardif à Dr Dimachkie à la fin de sa présentation. Il était bien heureux!

Le 8 juin 2019, c’est l’occasion de faire une différence en soutenant l’équipe CURE IBM (guérir la myosite à inclusions), lors du Million Dollar Bike Ride à Philadelphie.  J’y serai!

Démontrez votre soutien en participant comme cycliste ou faites un don : Team CURE IBM – Million Dollar Bike.

Cet argent servira à soutenir la recherche pour notre maladie qui en grand besoin!

Le congrès des rhumatologues du Canada a été l’occasion de rencontrer des professionnels et de parler de myosite à inclusions.

 

 

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