La vie d’abord et avant tout! — Life, First and Foremost!

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Animé par la conviction de pouvoir amener un vent d’espoir et de changer les choses en ce qui concerne la myosite, je me suis investi de tout mon être depuis mon diagnostic au printemps 2016 afin de sensibiliser la population et les décideurs à la nécessité de soutenir la recherche sur cette maladie, et plus globalement, à faire connaître la myosite pour que ceux qui en souffrent se sentent moins seuls et puissent avoir accès aux ressources disponibles.

Un nouveau site web et des activités multiples

En créant ce site web, je vise à informer et à soutenir, par le biais de diverses activités et partages d’expériences, les gens aux prises avec la myosite. Mes propos n’ont rien de médical, mais j’espère qu’ils vous donneront un peu d’espoir. C’est mon seul et unique but.

En parallèle, je participe régulièrement à divers événements lors desquels je peux parler de la myosite, de mon expérience personnelle, et des défis quotidiens que je me fixe ou que la maladie m’impose. Lorsque l’occasion se présente, je fais des levées de fonds pour soutenir la recherche afin qu’un jour la myosite ne soit plus qu’un mauvais souvenir.

Toutes ces activités m’amènent à rencontrer plusieurs personnes et à repousser les frontières du possible quant à mes capacités personnelles. Ce n’est rien de facile, mais la cause en vaut la peine. C’est une course contre le temps après tout!

Policier et coach de hockey

Avant la maladie, j’ai travaillé de nombreuses années comme policier de la Sûreté du Québec, et j’œuvre dans le monde du hockey depuis toujours. Je suis d’ailleurs encore spécialiste vidéo pour une équipe de hockey de haut niveau. C’est donc tout naturel pour moi de coopérer à faire avancer une cause commune. Travailler dans un esprit social et toujours rechercher le sentiment du devoir accompli, c’est une façon de vivre pour moi.

La myosite… et la vie!

La myosite est apparue dans ma vie alors que mes problèmes de santé physique s’aggravaient de plus en plus. Je commençais à avoir de la difficulté à faire de simples gestes de la vie, comme me doucher ou monter les escaliers. Ces tâches et activités quotidiennes sont devenues un véritable défi. Après des mois de tests et d’analyses, c’est au printemps 2016 que j’ai reçu officiellement le diagnostic de myosite à inclusions, à l’âge de 46 ans. Ça a été pour moi un véritable choc, j’avais l’impression d’être en perte totale de tous mes moyens. Mais une fois le choc passé, j’ai décidé que la maladie ne m’aurait pas aussi facilement.

J’ai trouvé de bons alliés pour me battre : de bons médecins, une kinésiologue hors-pair et bien sûr, la communauté Myosite Canada.

Souhaitant rester en forme le plus longtemps possible, j’ai entrepris un entraînement physique assidu qui ralentit la perte musculaire. Mais je voulais aller plus loin… Et c’est ainsi qu’à l’hiver 2017, j’ai découvert une technologie hors du commun conçue au Québec, qui fut pour moi une totale révélation : le Dermosquelette™ de l’entreprise B-Temia de Québec.

Grâce à cette orthèse robotisée, j’ai pu atteindre en mai 2017 mon but de courir 10 kilomètres lors du marathon d’Ottawa et de ramasser plus de 38 500 $ de fonds pour Myosite Canada! C’est formidable de voir comment les avancées technologiques peuvent aider les personnes en perte de mobilité.

Bien que cet exploit soit, pour une personne atteinte de myosite, qualifié de surhumain, je suis maintenant accompagné continuellement par une kinésiologue spécialisée qui m’aide à anticiper la dégradation de mes tissus musculaires et me guide pour que je repousse mes limites dans le respect de ce que mon corps peut endurer. Pour l’instant, ça me fait beaucoup de bien, puisque je n’ai jamais été aussi en forme.

Au fil du temps, je sais qu’il y aura des deuils à faire. Il y en a déjà eu plusieurs. Mais le plus important aujourd’hui, c’est de vivre, simplement vivre. Aller supporter mon fils Loïc qui a joint les rangs des Foreurs de Val d’Or, et encourager ma fille Mïa-Jade en planche à neige ou à la danse… Et continuer à partager tout ce que la vie nous apporte, avec Carole, ma complice indéfectible.

[ENGLISH]

LIFE, FIRST AND FOREMOST!

Driven by the conviction of being able to bring a breath of hope and change things regarding Myositis, I decided to get involved with all my soul since receiving my diagnosis in the spring of 2016. My goal is to raise awareness of the population and the decision makers about the absolute necessity to support research on this disease, and more broadly, to make Myositis known so that those who suffer from it feel less lonely and have access to available resources.

A New Website and Multiple Activities

I created this website to inform and support, through various activities and the sharing of experiences, people struggling with Myositis. My posts are by no means of a medical nature, but I do hope that they will give you some perspective on things. It is my one and only goal.

In parallel, as I regularly participate in various events, I can talk about Myositis,  my personal experience, and the daily challenges that I set myself or that the disease imposes on me. When the opportunity presents itself, I will arrange some fundraising to support research so that one day Myositis will be a thing of the past. All of these activities allow me to meet many people and to push the boundaries of my personal abilities. It’s not easy, but the cause is worth it. After all, this a race against time!

Police Officer and Hockey Coach

Before the illness, I worked for many years as a police officer of the Sûreté du Québec, and I have been working in the hockey world forever. I’m still a video specialist for a top-level hockey team. So it is only natural for me to collaborate to advance a common cause. Working with a community spirit and always looking for purpose and fulfillment is a way of life for me.

Myositis … and Life!

Myositis appeared in my life when my physical health problems were worsening day after day. I was starting to have trouble doing simple things, like showering or climbing stairs. These daily tasks and activities had become a challenge. After months of analyses and testing, I officially received the diagnosis of Inclusion Body Myositis in the spring of 2016, at the age of 46. It was a real shock for me! I felt like I was in total loss of all my capacities. But once the shock passed, I decided that the disease would not have me so easily.

I found great allies to help me in my fight: great doctors, one-of-a-kind kinesiologist and, of course, the Myositis Canada community. Wishing to stay in good shape as long as possible, I began a thorough physical training that slows down the loss of muscular mass. But I wanted to do more… And so, in the winter of 2017, I discovered an extraordinary technology developed in Quebec, which for me was a total revelation: the Dermoskeleton™ of the company B- Temia from Quebec City.

Thanks to this robotic orthotic, I managed to reach in May 2017 my goal to run 10 kilometers during the Ottawa Marathon and to raise over $ 38,500 for Myositis Canada! It is amazing how advances in technology can help people with reduced mobility.

Although this feat is considered “superhuman” for a person suffering from Myositis, I am now working on a continuous basis with a specialized kinesiologist who helps me to anticipate the degradation of my muscular tissues and coaches me so that I can push myself while respecting what my body can endure. For now, it is very beneficial to me, since I have never been so fit.

Over time, I know that there will be many things to put behind. There have already been several. But the most important thing today is to live, just live. Support my son Loïc who just joined the Val d’Or Foreurs hockey team, and cheer up my daughter Mïa-Jade in snowboarding or dancing … And continue to share all that life brings us, with Carole, my unwavering accomplice.